91 丝袜

"她没稀奇志，不知谈我方应该要大便或者小便了。一时没看住，她就我方抓屎玩，抓了以后她抹得到处都是。在给她处理的时候，她还会反抗。"

50 多岁的胡泳，北京大学新闻与传播学院教化，因老母亲得了重度阿尔茨海默病，从光鲜的精英变成苦涩的 24 小时"护工"。

本年 4 月，胡泳教化照护失能失智母亲的故事激发全网热议。阿尔茨海默病由此走进公众的视线，照护者这个向来隐形且千里默的群体也赢得了更多的温和。

一边照护老东谈主，一边养育子女，是中年东谈主渊博的窘境。好多一又友给胡泳发微信说："胡丰足你真有勇气，悦目把这些事情说出来。"

时隔 5 个月后，胡泳发文称" 9 月 21 日我记起"，并配上一段和母亲的视频摄像。他照护三年多的阿尔茨海默病母亲，已于 9 月 1 日升天，9 月 21 日安葬。

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◎上海交通大学医学院附属仁济病院牵头组织多家泰斗机构的大家学者编撰了《中国阿尔茨海默病清楚 2024》。/   图：清楚数据截图

阿尔茨海默病（简称 AD），全球俗称"老年拘泥"，是一种渐进性的大脑功能阑珊性疾病。它一朝发病，就插足无法逆转的病程——渐忘、失智、继而失去自理能力，照顾的背负有加无已。

《中国阿尔茨海默病清楚 2024》浮现，我国现有的阿尔茨海默病（AD）过甚他拘泥患病东谈主数接近 1700 万例。其中AD 患者约占 60% — 70%，由此估算 1100 万驾驭。这个数字还将随我国东谈主口老龄化加重而连续加快攀升。

阿尔茨海默病像一张编织精采的大网，围困住与胡泳一样的上千万家庭。北京宣武病院牵头作念的一项探访浮现，一个拘泥病东谈主的用度占家庭总收入的接近 1/3，导致家庭生活质料显着着落。

01

" 5 年没睡过好觉，婆婆走了，我也累垮了"  

成为阿尔茨海默病患者的照护者，是许多东谈主打算除外的迫不得已。在女儿念高二那年，海霞的婆婆确诊阿尔茨海默病，中度偏重度。拿着医师下的会诊书，海霞和先生的心情莫得太多波动。

"在咱们镇子，老东谈主到了 70 多岁有拘泥不奇怪，都是带回家照顾。"海霞先容，婆婆刚确诊时生活基本大要自理，仅仅记不住事，"我最焦虑任务的便是看好她，不要让她出不测。"

◎大脑就像放了一块橡皮擦，把病东谈主的挂牵抹去。  /   图：锐景视觉

当作"病因不清，难以逆转"的世界级难题，阿尔茨海默病患者的大脑挂牵就像被虫子吃掉了，加之患病后可爱独自来往，这意味着走失几率的加多。

但没意象比防走失更难的，是日常吃喝拉撒睡的照料。

"要像对待一两岁小孩那样照顾她，但她生病后特性大变，火暴易怒，帮她洗浴，平方不配合，要骂我打我，用水泼我，给她洗浴一次至少要花上一个小时。"海霞正本腰椎就不好，婆婆的体重有 130 多斤，她在一次帮婆婆洗浴中闪到了腰，不得不请护工襄助。

关联词护工的到来，并莫得让海霞恣意下来。"第三天我出去买个菜的功夫，刚走到楼谈就听见婆婆跟护工吵起来了，‘你偷了我的钱，还给我’，护工辩解‘我没拿，阿婆你不要冤枉好东谈主’。"待海霞弄清真相是婆婆错了，护工却不肯意干下去了。

护工走后，婆婆如故总幻想着有东谈主偷拿东西，海霞和女儿成了老东谈主怀疑的新对象，骂子母二东谈主是 " 坏媳妇、坏孙子 "。起始，海霞还耐烦性阐明，带着婆婆"欲就还推"地找钱，其后照护时候长了，耐烦也少了。失控后，她又后悔自责为什么要对拘泥老东谈主活气。

关于胡泳教化说起照护患者最难的是排便，海霞常常点头赞同。她说："有一趟婆婆大小便失禁，我没实时擦洗，后果她像小婴儿一样用手指玩大便，乱涂抹到墙上、桌子柜子，从此只可给她穿上纸尿裤了。"

尽管海霞很空洞老东谈主的卫生清洁，每天消毒水拖地，可家里的空气如故充斥着难闻的异味。

医师说，阿尔茨海默病患者的一个特性是，口舌倒置，莫得时候观念，莫得空间观念。这让海霞深受其害，"晚上照护比白昼清贫百倍！"

◎患者日夜倒置让家属很崩溃   /   图：123rf

"老东谈主白昼不接待东谈主，坐着就能睡着，晚上精神反而很好，不是倾肠倒笼便是频繁起夜（不是果然有尿），或发出‘呜呜呼呼’的怪声，有时还大吵大闹，对着空气叫骂。"海霞照护婆婆五年来，她的生物钟也随着乱了，没睡过一个牢固觉。

"老公是婆婆独一的女儿，在东莞作念事，周末才能总结搭把手，老公的其他姐妹远嫁外地，莫得东谈主不错摊派。"纪念起照护婆婆的日子，海霞浩叹连气儿，"恒久照顾拘泥不成自理的老东谈主，果然太难了！"

"刻下婆婆升天了，我的体魄也累垮了。"海霞平方头痛欲裂、心慌胸闷、头晕恶心、脸手浮肿，医师说她被冠心病、重度偏头痛、腰椎间盘隆起症、就寝阻截等多病缠身。

刻下的她，看起来比同龄东谈主老 10 岁，她局促我方有一天会成为孩子的牵涉。 

凭证国内首个《阿尔茨海默病患者家庭生活情状调研清楚》，68.6% 的照护者就寝不及，65.43% 照护者以为看不到调养但愿而心理压力大。大家提醒，脸色和经济压力带来严重的影响，致使可能导致照护者早逝。

有一样亲自阅历的伺候两位老东谈主 10 年的刘桂梅这么描画："家里有东谈主得了阿尔茨海默病，等于要一命换一命。"  

02

  拿什么调停照护者？

在我国，让阿尔茨海默病老东谈主居家养老，是大无数普通家庭的袭取。照护的事业，当然就落在子女或孙辈身上。

业内分析指出，照护者窘境是多方面原因形成的。阿尔茨海默病的诊疗滞后和调养用度大。寰宇 81 家"参研中心"的探访浮现，我国阿尔茨海默病患者东谈主均年消耗高达 13.2 万元，导致照护者要承担千里重的经济、心理和脸色背负。

更焦虑的是，现行养老配套方法成立滞后，国内专科照顾机构渊博收费较高、专科照顾资源穷乏，养老机构服务质料错落不王人，居家照顾东谈主员培训不及等问题又加重了这一窘境。

从事老年照顾事业多年的珠江病院中医老年风湿免疫科顾问长谢惠玲示意，家属的照护压力随患者病情加重而加多，"在患者入院时间，咱们会对家属进行照顾培训，把含音乐疗法、棋牌游戏在内的非药物疗法等关联常识教给他们。"

◎谢惠玲残暴家属在家抛弃一些老物件以及旧相册，老东谈主不错看到、摸到，也更悦目回忆、交流、抒发，这对减速病情发展有克己。/   图：作家摄

刻下，珠江病院还是成立了挂牵与贯通阻截中心，涵盖多学科大家，集防、筛、诊、研、护、康"六位一体"，并竖立了病院 - 社区 - 家庭灵验联动的涵盖早期筛查、非药物调养、疾病康复的"阿尔茨海默病全链条支柱体系"，但愿惩处患者和家属的难题。

该中心收治的大部分为中晚期阿尔茨海默病患者，这些病东谈主平方会出现精神很是，但家属或然能意志到。谢惠玲在照顾过程中发现，家属是很困惑的，大都穷乏随意患者精神症状的专科常识。"上周有个 80 岁老东谈主住进病房，总说床上有蟑螂有蚂蚁在爬，其实是幻觉，病东谈主不断念叨要求换床单被子，家属那时就崩溃了。"

"咱们得知后立时教家属简易心情，耐烦凝听病东谈主的想法，尽量欢悦病东谈主的需求。"谢惠玲称，一定要让病东谈主看见你的行径，"咱们当着病东谈主的面聚会换了三次被子床单后，病东谈主终于嗅觉干净了，便不再闹了。"

◎顾问科普 AD 患者的照顾、饮食及沟见常识。/   图：病院提供

有的家属认为，老年拘泥患者的才智和生活能力倒退至 3 岁孩童时期，就把对方王人备当成小孩。

"但患者仅仅贯通功能的减退，并不是心理的幼龄化。" 珠江病院神经内科顾问长、主宰护师魏娟示意，与病东谈主调换最关节的是要保持耐烦和安定的心情，不打断不指责，使用厉害的谈话进行交流，"称号老东谈主时，最佳使用他们年青时的事业，比如张丰足、李医师、王司帐，这么让他们更有价值赢得感；讲话不要用‘吃饭饭’、‘睡觉觉’等哄娃的口吻和用词，要尊重他们"。

39 深呼吸了解到，珠江病院与社区正在伙同探索针对中重度拘泥等失能患者"家庭病床"的管束口头，按时由医疗长入团队深刻患者家中上门查房，为其提供个性化诊疗残暴和康复指导，并对家属进行了健康栽植及心理辅导，匡助他们更好地照顾患者。

◎珠江病院贯通中心医护大家团队深刻患者家中上门查房。/   图：病院提供

在医护东谈主员提供恒久的医疗支柱除外，阿尔茨海默病患者和照护者，还需要必要的社会复古。比如社工的匡助，为患者和家属提供心理支柱、计谋扣问、康回活泼等，匡助轻度患者从头融入社会，照护者也能得到片时的休息。

恒久照护的重压下，好多家庭都有向养老机构乞助，然则刻下国内的养老机组成立尚不成王人备欢悦需求。以广州为例，无数养老院是将失智患者与普通老年东谈主混住，导致患者难以得到灵验照护。即便一些养老院设有失智专区，但用度一般要 7000 — 10000 元，远高于普通养老院的收费。

为此，不少照护者期盼当地社区不错提供价钱实惠的日托服务或者上门照护服务。

据悉，深圳、太原等城市领先试点"老幼共托"一体化口头，让老幼两代东谈主分享服务；山东济宁等地的一些濒临倒闭的幼儿园启动转型养老服务，不少幼教丰足也转行加入。这事实上不失为一个灵验的宗旨。

照护失能老东谈主，岂论请护工如故家属离职照顾，用度都是无法规避的，触及送养老院或上日托，花销就更大。

推出恒久照护保障轨制，匡助家庭摊派资本，还是成为一种当下主流的惩处念念路。驱散刻下，寰宇还是有 49 个城市试点恒久照顾保障轨制，隐秘东谈主群擢升 1 亿。

◎ 广州市恒久照顾保障申办历程及待遇标准。/   图：广州医保公众号

虽然，濒临日益增长的阿尔茨海默病患者，这些圭表还远远不够。

03

早筛早治，让患者保持更长的自理能力  

"当年不了解，在照护了 2 位老东谈主之后，我才知谈阿尔茨海默病可能很早就出现症状，医师说要是早发现早侵犯，也许不会那么快失去生活能力。"当作过来东谈主，刘桂梅平方会善意提醒身边一又友带父母去作念检查，她期盼社区能多开展拘泥关联筛查。

将防治关隘前移，把合手病情的黄金窗口期，早期调养，减速病情恶化，匡助患者保持更永劫候的生活自理，不错灵验松开家庭后期照护资本，这也意味着阿尔茨海默病的早筛查、早诊治意旨紧要。

◎   珠江病院阿尔茨海默病科普义诊行为。/   图：作家摄

国表里的连络均教导，阿尔茨海默病发达到拘泥前，其实有 10 至 20 年的"遮盖期"，遮盖期同期亦然黄金的侵犯窗口。

珠江病院挂牵与贯通阻截中心大家、老年病科副主任医师李扬示意，家里长者到了 55 岁，就该带他们进行筛查了，一般是作念测评量表进行评估，也可通过 PET-CT 或脑脊液检查来发现早期拘泥的标记物。

◎通过上述 8 个问题不错自测贯通功能。/   图：作家摄

连年来，东谈主工智能技艺在阿尔茨海默病诊疗上浮现出极大后劲。珠江病院院长郭洪波教化率领团队自主研发出 SMART 互动式 AI 贯通早筛系统与安设，不错收尾 AD 高危东谈主群的精确识别，刻下已在广州的海珠区、荔湾区多个社区卫生中心及照顾院、老东谈主院免费投放使用。

恒久以来，阿尔茨海默病穷乏实在能减速致使逆转病情的殊效药。本年 1 月 9 日，新药仑卡奈单抗打针液在国内获批上市，让阿尔茨海默病患者家属看到了但愿。

李扬先容，仑卡奈单抗主要适用于由阿尔茨海默病引起的轻度贯通阻截和轻度拘泥，对中晚期患者的疗效有限，不错引起脑水肿、微出血等反作用。

"从 6 月于今已有 10 个病东谈主用了这个新药，病东谈主渊博比拟合乎，仅出现片时性发热、腹痛、泻肚、头晕、头痛，基本每个家属都响应患者的脸色和心情是显着改善的，其后有中度拘泥患者家属热烈要求用药。"

然则，刻下仑卡奈单抗的价钱比拟委宛，以 60 公斤体重的患者为例，一年的药费高达 18 万元，对普通家庭是一笔不小的开支。李扬就此敕令尽早把仑卡奈单抗纳入医保，让更多患者得到实时的调养，灵验的药物调养支柱，也有助于松开家属后期的照护背负。

在胡泳教化的影响下，一个个平庸的照护站到了聚光灯下。四川一位叫作念"壹玫"的照护者自曝持续 14 年、24 小时照护重度失能的母亲，刻下两边的身心都保持得较好。

"穷困是真实存在的，但又是必须去克服的，咱们不错愈加积极主动地去学习去了解。"随后她分享了个东谈主的照护教化：

1.要是患者地方的城市是"长照险"（恒久照护保障）试点城市，为他们去肯求，失能失智都行，当年唯独重度，刻下有中度，具体情况扣问地方社区。国度计谋好，有经济补贴，上门照护服务，购买租出辅具也有补贴。

2.为患者肯求办理残疾证，肢体、视力、听力等等都有残疾等第，凭证不同类型不同等第享受残联和民政部门的福利，斗胆地去社区扣问，有穷困就去寻求匡助，信服会有越来越好的计谋。

3.考研关系住家隔壁的医养机构，为患者的临时托管作念准备，照护者需要休息，偶尔给我方放个年假，出去走走，是为了以后走更远的路。

4.多用辅具，自如我方，患者也更温柔。床上的气垫，轮椅上的充气坐垫，沐浴椅，坐便椅，纸尿裤……要是患者是国度长照险的受益者，或者残联评定了相应的残疾等第，购买辅具有补贴，个东谈主经济压力相配小。

5.照护者要学习，要酬酢，要畅通，为我方储备细密的身心条目，你的状态决定统共家庭的氛围。你是被看见的，把心里的爱开释出来，让东谈主们看见你眼里的光。

你是否有照护父母的隐忧？要是是你，该若何办？宽容留言区说说。

（应受访者要求，文中姓名除大家外均为假名）

作家｜叶芳

通信员｜通信员 伍晓丹 韩羽柔

封面｜锐景视觉

首图｜全景视觉

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